Gunnar Smári Egilsson skrifar
Réttindabarátta áfengis- og vímuefnasjúklinga er ekki einangrað fyrirbrigði heldur nátengt sögu annara hópa sem hafa þurft að verjast því að vera skákað út á jaðar samfélagsins, sviptir sjálfsögðum mannréttindum og aðgengi að sambærilegrar þjónustu sem svokallað “venjulegt” fólk nýtur. Og eins og með aðra slíka hópa hefur árangur af réttindabaráttu áfengi- og vímuefnasjúklinga brotist fram í hryðjum. Á milli hryðjanna eru síðan löng tímabil stöðnunar — jafnvel afturfarar.
Fram- og afturfarir
Það má jafnvel halda því fram að hlýindaskeið framfara í mannréttindamálum vari skammt en ísaldir stöðnunar og afturfarar séu langar. Þannig var það með réttindabaráttu svartra í Bandaríkjunum. Eftir að þrælahald var aflagt í kjölfar húmanísks tímabils um miðja nítjándu öld ríkti algjör stöðnun í málefnum svartra um langan aldur. Það má segja að andstæðingar þrælahalds hafi tapað stríðinu en unnið friðinn. Þótt þrælahald væri bannað fylgdu því svo takmörkuð borgarleg réttindi og svo hægur fjárhagslegur ávinningur að segja má að hagur svartra hafi ekki skánað við afnám þrælahalds. Það gerðist ekki fyrr en að réttindabarátta svartra reis aftur á sjöttu og sjöunda áratug síðustu aldar. Þá ávannst mikið á skömmum tíma. En síðustu þrjá áratugi hefur ríkt stöðnun. Stórir hópar svartra eru enn lokaðir inn á fátækragildru og misrétti í dóms-, heilbrigðis- og skólakerfis. Af þessum sökum fær fjöldi svartra ekki notið hæfileika sinna til að móta líf sitt og leita hamingjunar — sem veldur þeim sjálfum og samfélaginu hörmulegum skaða.
Svipaða sögu má segja af kvennabaráttunni. Hún reis upp af sömu húmanísku bylgju á nítjándu öld en staðnaði eftir að konur fengu kosningarétt í upphafi þeirrar tuttugustu. Kvennabaráttan reis aftur á svipuðum tíma og réttindabarátta svartra. En eins og með réttindabaráttu svartra hefur kvennabarátta undanfarinna áratuga að mestu snúist um áhugamál millistéttarinnar. Hún fagnar þegar kona eða svartur er kosinn forseti eða fær Óskarinn eða Nóbelinn eða er ráðinn forstjóri stórfyrirtækis — en misréttið er enn jafn djúpstætt og sárt meðal lágstéttanna, sem hefur verið skákað út á jaðarinn, gerðar framandi og óviðkomandi.
Viðráðanlegur sjúkdómur verður ólæknandi galli
Alkóhólistar nutu góðs af húmanískri vakningu nítjándu aldar. Allt framundir aldamótin þar síðustu voru drykkjumenn í bata burðarásar í starfi bindindisheyfingarinnar. Byggðar voru upp afvötnunarstöðvar og vísar að meðferð við alkóhólisma urðu til. Þegar leið að aldamótunum 1900 fjaraði undan húmanismanum og farið var að líta á alkóhólisma sem persónugalla fremur en sjúkdóm. Bindindishreyfingin missti þá áhuga á meðferð en stefndi þess í stað að áfengisbanni til að koma í veg fyrir að fleiri yrðu alkóhólistar. Hreyfingin leit svo á að drykkjumönnum væri ekki bjargandi og fyrrum drykkjumenn voru ekki lengur áberandi í hreyfingunni; alkóhólistar voru sendir til meðferðar á geðveikrahælum og sættu þar eins og aðrir ómannúðlegum lækningum.
Geðveikir höfðu einnig notið húmanísku bylgjunnar á nítjándu öld. Byggð voru heimili og hæli sem tryggðu geðsjúkum næði, skjól og virðingu meðan þeir leituðu bata. Þegar bylgjan fjaraði út voru geðveikir skilgreindir sem jaðarfólk. Það gaf læknum og stjórnendum hælanna vald til að beita fólk hryllilegu ofbeldi í nafni þess að allt væri betra en geðveikisástandið; ónormalítetið — jafnvel heilaskaði með lyfjum, rafmagni eða skurðaðgerð.
Þegar leið á öldina fóru Bandaríkjamenn og síðar allar Norðurlandaþjóðirnar (Ísland meðtalið) er framkvæma ófrjósemisaðgerðir á geðveikum, þroskaheftum, áfengis- og vímuefnasjúkum. Þetta var gert í anda mannkynsbóta; hugmynda um að hægt væri að rækta upp betri þjóðir með því að höggva niður illgresið; þá sem féllu ekki að norminu. Þessar tilraunir náðu hámarki í Þýskalandi eftir 1930.
En þótt hryllingur þessarar stefnu hafi opinberast eftir stríð þá varð það ekki til þess að bæta stöðu geðveikra eða alkóhólista. Glæpir þriðja ríkisins gagnvart gyðingum voru svo yfirþyrmandi að afhjúpun á glæpum ríkisins gagnvart öðrum hópum dugðu ekki til þess að önnur ríki hættu mannréttindabrotum gagnvart sjúkum og þeim sem féllu ekki að staðalhugmyndum. Sú vakning hófst síðar.
Brú milli húmanisma tveggja alda
Þótt greina megi svona stórar bylgjur í sögunni þá er það ekki svo; að allt í mannfélaginu ferðist eftir sömu braut. Það var lukka alkóhólista að ákveðnir þræðir frá húmanískri bylgju nítjándu aldar varðveittust í gegnum arfleið Washingtonians bindindisfélaganna yfir í Emmanuelle meðferðina og Oxford hópinn og varð síðan kveikjan að stofnun AA-samtakanna mitt í andhúmanísku samfélagi áranna fyrir seinna stríð. AA er þannig skilgetið afkvæmi húmanisma nítjándu aldar. Það var síðan skipulögð meðferð — einkum Minnesota-módelið — og stuðningur ríkja, sveitarfélaga, fyrirtækja og almannatrygginga við meðferð upp úr 1960 sem opnaði leið stórra hópa alkóhólista að hinni húmanísku meðferð við sjúkdómnum.
Sagan var ekki jafn góð öðrum sjúklingahópum. Geðveikir sátu eftir sem jaðarhópur. Á meðan alkóhólistar stefndu að bata voru geðsjúkdómar í enn ríkara mæli skilgreindir sem ólæknandi og geðveikum haldið í ævilangi lyfjadeyfð á jaðri samfélagsins, í fátækragildru með lágmarksframfærslu á örorkustyrkjum. Húmaníska bylgjan á sjötta og sjöunda áratugnum varði ekki nógu lengi til að geðveikir næðu stjórn á eigin meðferð eins og alkóhólistarnir. Enn í dag er geðveikum þröngvað í meðferð sem þeir vilja ekki. Og andstaða þeirra við meðferðina er talin sönnun þess að þeir séu geðveikir.
SÁÁ er afkvæmi húmanisma
En bylgjan var nógu löng til að hún næði til Íslands. Fyrst greiddi íslenska ríkið sjúkrahúsvist og meðferð á Freeport í New York-fylki og síðan var húmanísk áfengismeðferð flutt til landsins með stofnun SÁÁ 1977. Það velktist ekki fyrir stofnendunum að þetta var liður í réttinda- og frelsisbarátta alkóhólista. Þeir sem höfðu mátt þola raflost, vatnsböð og lyfjafjötra á alkóhóldeildum Klepps og Landsspítalans fóru á þessar deildir og frelsuðu sjúklingana og fluttu á Silungapoll, þar sem komið var fram við þá af virðingu sem mönnum sæmir.
Við þekkjum framhaldið hér heima. Í gegnum SÁÁ var byggt upp fjölbreytt og öflug heilbrigðisþjónusta fyrir áfengis- og vímuefnasjúklinga.
Önnur ísöld skellur á...
En það er líka framhald af þessari sögu í útlöndum. Í tíð Ronald Reagan misstu bandarísk stjórnvöld áhuga á að meðferð við áfengis- og vímuefnasýki en öðluðust oftrú á lögregluaðgerðum til að stöðva innflutning og sölu á vímuefnum. Af sögunni var augljóst hvað lá að baki: Verið var að ýta þessum hópi — vímuefnasjúklingum — aftur út á jaðarinn; meina þeim aðgengi að eðlilegri heilbrigðisþjónustu, glæpavæða sjúkdóminn og flytja vandamálin yfir í dómskerfið og fangelsin. Í kjöfarið hrundi bandaríska meðferðarkerfið og gróskumikill vöxtur AA-samtakanna nánast stöðvaðist.
Fyrir einhverja gráglettni tókst okkur Íslendingum að vernda hvoru tveggja að mestu leyti; öfluga meðferð og sterkt AA — kannski getum við helst þakkað því að stórar bylgur utan úr heimi eru lengi að berast hingað. Og ef svo er; þá ættum við að varast að elta undantekningarlaust aðrar þjóðir, sama hversu vitlaus og ómannúðleg stefna þeirra er.
...og merkja má stöðnun
En við höfum sannarlega fundið fyrir hinni andhúmanísku bylgju.
Ef við ímyndum okkur hvernig forystumenn SÁÁ sáu framtíðina fyrir sér árið 1977 hafa án efa margir draumar þeirra ræst — en aðrir ekki. Þeir sáu örugglega fyrir sér meiri árangur af meðferð meðal fanga og þátt meðferðar til að draga úr glæpum (í dag eru vímuefnasjúklingar sem freistast til að fjármagna neyslu sína með því að gerast burðardýr dæmdir í allt að átta ára fangelsi). Þeir sáu án efa fram á meiri árangur í baráttu gegn fordómum en svo að vímuefnasjúklingar séu enn skilgreindir sem jaðarhópur af heilbrigðisyfirvöldum, að þeim sé beint í meðferð sem er þeim lífshættuleg eða að þeir fái ekki meðferð sem er þeim lífsnauðsynlegri — eins og tilfellið er með HIV-smitaða fíkla. Þeir töldu víst að læknar og heilbrigðisyfirvöld myndu viðurkenna árangurinn af starfi SÁÁ og samþætta þær aðgerðir allri heilbrigðisþjónustu en ekki að SÁÁ yrði sem eyland í heilbrigðiskerfinu. Þeir sáu ekki fyrir sér að fimmtungur þeirra sem kæmu inn á Vog væru öryrkjar, skilgreindir út á jaðar samfélagsins þrátt fyrir augljósar og vel kynnta bataleið í gegnum húmaníska meðferð. Þeir sáu ekki fyrir sér gengdarlausa ofneyslu á geðlyfjum, sem hefur skaðað áfengis- og vímuefnasjúklinga umfram aðra hópa, seinkað bata þeirra og framlengt kvöl.
Við, áfengis- og vímuefnasjúklingar sem erum í bata, berum okkar ábyrgð á hversu stutt við höfum náð þrátt fyrir glæsilegan árangur á mörgum sviðum. Við höfum ef til vill verið svo fegin að sleppa af jaðrinum og fá að tilheyra venjulega, heilbrigða fólkinu að við höfum ekki sinnt baráttunni fyrir alla áfengis- og vímuefnasjúklinga. Þó það sé lítil huggun þá má sjá sömu vanrækslusynd hjá fólki í kvennabaráttu, fólki í réttindabaráttu svartra og fólki í annarri frelsisbaráttu.
Tíð millistéttarinnar
Síðustu þrír áratugir hafa verið tíð millistéttarinnar. Stærstu mannréttindaafrekin voru unnin af hommum og lesbíum. Frelsisbarátta þeirra er millistéttamál — og alls ekki ónauðsynlegra málefni eða verra fyrir það. Náttúruvernd hefur blómstrað undanfarna þrjá áratugi — málefni sem má vel fella að þjóðernisrembingi millistéttarinnar og sjálfsupphafningu “góða fólksins”. Mesta af aukningu kostnaðar í heilbrigðiskerfinu er vegna gríðarlegrar fjölgunar á skilgreiningum um frávik frá normalhegðun eða –hugsun; hæpnum kenningum um að rekja megi frávikin til misræmis í efnabúskap heilans og hugmynda um rétt manna til normalíseríngar á efnabúskapnum svo þeir megi notið “venjulegs” lífs.
Kannski ættum við áfengis- og vímuefnasjúklingar að hressa upp á sjálfsmynd okkar sem áfengis- og vímuefnasjúklinga með því að taka upp harðari baráttu fyrir þá sem eru utan hringsins — of langt út á jaðrinum til að geta gert kröfu um að fá að vera normal; fanga, HIV-smitaða sprautfíkla, heilarýrnaða alkóhólista.
Göngumst við sjúkdóminum
Og kannski ættum við að hætta að tala um sjúkdóminn okkar í hálfum hljóðum, oftúlka nafnleynd AA-samtakanna og veigra okkur við að gangast opinberlega við sjúkdómnum og afleiðingum hans. Ef til vill tengist sú tilhneiging ekki sérstaklega okkar hópi; ef til vill er hún aðeins afleiðing andhúmanisma og normalíseringar undanfarinna áratuga. Ef til vill segir leyndin ekkert um sjúkdóminn eða bata við honum — heldur aðeins frá löngun okkar til að vera normal í heimi sem þolir engum að vera það ekki.
Með þessu er ég ekki að hafna 11. erfðavenjunni eða þeirri 12., 10. eða nokkurri annarri. Þvert á móti. Enginn hefur heimild til að ræða opinberlega um málefni AA undir nafni eða tengja samtökin óskyldum málum. En það er ekki þar með sagt að áfengis- og vímuefnasjúklingar eigi ekki að gangast við sjúkdómnum. Eða líða það að áfengis- og vímuefnasjúklingum sé ýtt út á jaðar samfélagsins.
Svo vil ég líka taka fram að ég tel húmanisma hvorki vera til vinstri eða hægri í pólitík. Sósíalismi jafnt sem frjálshyggja getur verið farvegur fyrir húmanísk viðhorf — þó þessi fyrirbrigði séu oftar yfirvarp andstyggilegra og mannfjandsamlegra viðhorfa.
Höfundur er formaður SÁÁ
RSS